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改变制造商

九月二十七日出版

变革制造者:#ChangeInSight是一项全球倡议,旨在提高人们对视力丧失现实的认识

三位视觉障碍艺术家以艺术为创意载体,共同参与“改变制造者”活动,创作视觉和听觉艺术作品,以揭示视觉障碍人士所面临的挑战。

全世界有惊人的22亿人患有视力障碍1.视网膜疾病现在比以往任何时候都影响着我们2,3

视力下降会对人们的生活造成毁灭性的影响,甚至让最简单的任务看起来都变得困难——走路、开车、吃饭;视力障碍还影响福祉、社会包容和生活质量4.但在逆境面前,有很多关于希望和勇气,勇敢和胜利的故事。那么,低视力的生活到底是什么样的,感觉如何,共同面临的经历是什么?

我们的“改变制造者”运动旨在提高人们对失明对日常生活影响的认识。三位才华横溢的视觉障碍艺术家——戴夫·斯蒂尔、蕾切尔·加兹登和巴路吉·施里瓦斯塔瓦——以艺术为创意工具,共同创作了一场包括诗歌、绘画和音乐在内的视听表演。音乐是由OBE的Baluji Shrivastav和Inner Vision管弦乐队创作、演奏和指导的。表演表达了视力丧失对人们生活的影响——共同的经历,感受的情感,以及人类克服面临的挑战的勇敢和坚持的反应。

我们的目标是让社区、经历和视力丧失的人所经历的挑战成为人们关注的焦点。这项活动最终将表彰那些为社区做出贡献的个人,我们希望通过这项活动,我们将建立一个团结、分享经验和讨论眼部健康的平台。

加入我们的旅程,我们庆祝“改变者”,并通过一系列视频唤起人们对需要为失明者做更多事情的意识;请查看我们的YouTube频道的音频描述选项,以确保社区包容性。

了解“改变制造者”活动,Rachel, Dave和Baluji的经历和他们表演背后的灵感。

探索变革者运动背后的艺术家

作为一个失去了很多视力的艺术家,我经常被问到:你怎么还能画画?我希望“改变者”能够让那些同样经历失明的人知道,在他们身上发生的事情之外,还有生命。
https://www.rachelgadsden.com/
我每天都试着写诗,帮助和支持人们度过低视力和失明的旅程。
https://theblindpoet.net/about-dave-steele/
我想从内视乐团得到的是让所有的盲人都能和专业音乐家在同一水平上演奏,向所有正常人证明我们是可以独立的。
https://www.balujimusicfoundation.org/

鼓舞我们的艺术家的人

戴夫,蕾切尔和巴鲁吉的作品灵感来自墨西哥的Lucero的经历,他住在糖尿病性视网膜病变还有来自泰国的Thanakorn,他生活在一种年龄相关性黄斑变性.艺术家们还会见了圣路易斯Pepose视觉研究所视网膜服务部主任Nancy M. Holekamp博士,她与我们分享了视网膜疾病背后的科学原理,以及她在治疗视觉障碍患者方面的见解。

墨西哥的卢塞罗,患有糖尿病视网膜病变
Lucero、墨西哥

卢塞罗来自墨西哥,患有糖尿病视网膜病变。最初Lucero在2005年被误诊为白内障,后来又被诊断为糖尿病视网膜病变。

“我们很难理解视力对我们有多重要,直到我们意识到我们可能会失去它。我记得在2005年,我第一次在我的视野中看到污点——橙色的污点在我的视野中蔓延,无论我看向哪里。我花了整整一个月的时间去寻求医疗帮助。”

请阅读卢塞罗写给艺术家们的信

泰国Thanakorn患有一种年龄相关性黄斑变性
Thanakorn、泰国

Thanakorn今年69岁,患有年龄相关性黄斑变性,并发多发性脉络膜血管病,这是视网膜疾病的一种常见形式。

“当我第一次发现我的视力开始衰退时,我甚至没有告诉我的妻子和女儿。我非常害怕完全失明;我不想和他们分担这个负担。现在我接受我正在变老的事实,我知道我的情况是衰老的结果——这是我幸运地生活在漫长而幸福的生活中的结果。”

点击这里阅读Thanakorn写给艺术家们的信

Nancy M. Holekamp医学博士
Nancy M. Holekamp医学博士

Nancy M. Holekamp博士是美国密苏里州圣路易斯Pepose视觉研究所视网膜服务主任

“医学实践是一种非常独特的人类互动,我们很幸运,在眼科领域,我们可以为低视力或视力障碍的人的生活带来有意义的改变。近年来,我们在视网膜疾病的治疗方面取得了很大的科学进展,我相信我们可以在这一势头的基础上继续发展,继续为数百万受影响的人提供护理。”

点击此处阅读Holekamp博士的传记

视觉库

致力于推动眼科的积极改变

在罗氏,我们致力于与眼科共同应对与视力丧失相关的全球挑战。在过去的十年里,眼科已经取得了很大的进步,但还需要做更多的工作来宣传良好的眼睛健康、疾病预防、治疗和视力丧失的人的康复的重要性。

“改变制造者”旨在展示视觉障碍对人们生活的影响。随后,我们将关注那些在该领域推动突破性进展、努力做出积极改变的个人。这些人是患有视网膜疾病的人及其亲人、科学家、眼科医生、患者倡导领袖、监管机构,以及任何受到视觉障碍影响或努力为视觉障碍患者的生活做出积极改变的人。加入我们的行列,让我们为变革者喝彩,让人们意识到需要在这一领域做更多的事情。

参考文献

  1. 世界卫生组织,失明和视力障碍,情况介绍,2021年2月:https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment(最后一次浏览是2021年8月26日)
  2. 陈志强,王志强,王志强,等。糖尿病视网膜病变的全球流行:系统回顾和荟萃分析的方案。BMJ开放。2019;9: e022188。doi: 10.1136 / bmjopen - 2018 - 022188。
  3. 黄伟林,苏旭,李旭等。年龄相关性黄斑变性的全球流行率和2020年和2040年疾病负担预测:系统回顾和元分析《柳叶刀全球健康》,2014;2 (2): e106-e116。
  4. 《柳叶刀》全球健康委员会全球眼健康:2020年后的愿景。2021年2月16日在线发布https://doi.org/10.1016/S2214-109X(20)30488-5 https://globaleyehealthcommission.org/app/uploads/2020/12/Commission-Report-1.pdf(最后访问日期2021年8月26日)

标签:科学眼科学